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Erkrankung: Akromegalie

PegaPX / 10 Antworten / Baumansicht Nickles

Hallo Ihr Nickles!

http://www.akromegalie-register.de/akromegalie/

Es handelt sich um einen "gutartigen" Tumor, der sich um die Hirnanhangdrüse bildet. Selbige ist z.B. für das Ausschütten von Wachstumshormonen verantwortlich. Jeder wird sich vorstellen können, dass das, in fortgeschrittenem Alter, nicht unbedingt angebracht ist, und zu mehr als unangenehmen Erscheinungen führt, führen kann.

Nein, ich selber leide nicht unter dieser Erkrankung, aber ein guter, sehr guter Freund von mir. (Wir kennen uns mittlerweile rund 42 Jahre.)

Leider, (bzw. zum Glück!), findet man im Net sehr wenig über diese Krankheit, ergo: Wenig Informationsmöglichkeiten. (Zum Glück, weil diese Erkrankung in Deutschland recht selten ist. Ca. 5000 Erkrankungen, Dunkelziffer weitaus höher.)

Was ICH aber weiß, denn ich bin ja nicht seit gestern hier:
Nickles.de ist ein riesiges Forum, - welches sich nicht ausnahmslos mit Computern beschäftigt, und dessen Mitgleider aus allen Bereichen kommen.

Aus diesem Grund:

Hat jemand von Euch weitere Informationsquellen, Tips, kennt Erkrankte, ist (hoffe ich nicht) vielleicht sogar selber erkrankt, kennt entsprechende Spezialisten...? Arbeiten Eure Frauen / Freundinnen / Kinder beim Doc oder im Krankenhaus, und können davon berichten?

Los, Ihr Nickles, macht mobil!
Ich wäre Euch sehr dankbar!!

In diesem Sinne -
Pega

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Camino PegaPX „Erkrankung: Akromegalie“
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Das es sich dabei um einen Hirntumor handelt, würde ich es mal hier und hier versuchen.

Noch ein paar Links:
Klick
Klick
Klick

Wenn du mit "Akromegalie+Therapie" unter Google suchst, findes du noch jede Menge Seite.

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PegaPX Camino „Das es sich dabei um einen Hirntumor handelt, würde ich es mal hier und hier...“
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@camino Vielen Dank erstmal soweit.
Einen großen Teil dieser Seiten habe ich bereits durchgeackert. Meist wird über die Symprome, nicht jedoch über die eigentliche Krankheit gesprochen.

Trotzdem, das ein oder andere ist doch recht lesenswert.

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Indronil Ghosh PegaPX „@camino Vielen Dank erstmal soweit. Einen großen Teil dieser Seiten habe ich...“
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Hallo PegaPX,

Ich kann Dir nicht direkt helfen- aber was ich an diser Stelle unbedingt mal loswerden möchte, ist ein ganz großes Lob von mir das Du dich mit diesem recht pikanten Thema an die nickles.de Gemeinde wendest!

Auch ich habe das vor einigen Jahren getan und habe damals sehr viel: hilfe, achtung, trost, etc. in aller Form bekommen, ob es eMails, Anrufe, oder einfache Postings waren.

Die gesamte nickles.de Gemeinde war damals viel kleiner als heute- Heute ist nicht mehr ganz so einfach seine Gedanken niederzuschreiben um sich mitzuteilen- ohne das gleich seltsame Gestalten auftauchen und einem noch mehr Probleme bereiten- aber ich schweife ab was ich nicht möchte!

Dir und deinem Freund alles gute für die nahe und ferne Zukunft!!

Indronil Ghosh

http://de.betterplace.org/projects/5500-lebensmittel-fur-kambodschanische-kinder
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PegaPX Indronil Ghosh „Hallo PegaPX, Ich kann Dir nicht direkt helfen- aber was ich an diser Stelle...“
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@indronil & alle Interessierten:

Danke für das Anerkennen, aber das ist mit Sicherheit nicht mein Ziel.

Ich war vor einigen Jahren selber mal schwer und nicht minder lebensgefährlich erkrankt, und weiß wie ich mich gefühlt habe.
Trotz exzessiver Nutzung des Internets und all seinem Möglichkeiten blieben doch viele Fragen offen. Mit einem Fachreferat von Prof. Dr. Dr. XXX, gespickt mit Fremdwörtern, die man bestenfalls mit dem großen Latinum in der Tasche ansatzweise versteht, ist einem nicht geholfen.
Und, fragt man 10 Ärzte, dann bekommt man 11 verschiedene Antworten.

Nickles ist mittlerweile ein riesig großes Forum geworden, in dem es auch mal eben nicht nur um den Rechner geht, sondern, zumindest ab und an, auch mal um den Menschen mit seinen Problemen, - dann wohl off Topic, aber egal.
Gerade aus diesem Grund schreibe ich hier.
Hier treffen sehr viele Menschen aufeinander.
Gerade aus diesem Grund ist es vielleicht möglich hier Menschen zu treffen, die ihre Erfahrungen in dem im Topic genannten Bereich gemacht haben, sei es selbst oder im Familen- bzw. Bekanntenkreis.
Vielleicht hat der Eine oder Andere da irgendwo in der Welt (ich sage bewußt in der Welt, - klein genug ist sie ja...), wertvolle - praktische - Hilfe gefunden, und kann mir, und damit ihm, dieses mitteilen.

Mir hat es damals NICHT geholfen, in einem Forum Rat zu suchen, welches sich ausschließlich mit dem damaligen Problem beschäftigt hat. Ganz im Gegenteil, man drehte sich ständig im Kreis, einem ging es schlechter als dem Anderen.
Das ist ja auch nicht Sinn der Übung.

So oft schießt man an den guten Dingen vorbei, kommt nicht auf die einfachsten Ideen...

Aber ggf. hier auf den/die eine/n oder anderen Weg/Möglichkeit aufmerksam gemacht zu werden, - das würde mich doch sehr freuen.

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bollerman Camino „Das es sich dabei um einen Hirntumor handelt, würde ich es mal hier und hier...“
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PegaPX,

Leider ist ja Off Topic dann kein idealer Platz für eine etwas ernstere Diskussion.

Diese Krankheit lässt sich aber ziemlich leicht erklären, darum versuch ich es jetzt mal in einer möglichst verständlichen Kurzform

Erst einmal setzt sich Akromelagie aus zwei Wörtern zusammen.

acros = Endglieder
megalos = groß

Weil diese Kranken dann sehr oft besonders große Endglieder bekommen.
Die Hände und die Füße und oft auch besonders das Kinn, die Ohren und die Nase wachsen dann oft dabei bei einem Erwachsenen auf einmal wieder weiter. Und weil diese Vergrößerungen dann sichtbar werden, so hat man davon den Krankheitsnamen abgeleitet.

Wir haben unter unserem Gehirn eine so genannte Gehirnanhangdrüse (Hypophyse) sie regelt und steuert unser Hormonhaushalt und normal auch unser Wachstum.

Wenn sie es aber unterlässt, dann kann sich der Körper nicht komplett entwickeln, dann spricht man von Zwergwachstum.

Ab und zu kommt diese Krankheit auch bei Jugendlichen vor, dann wird z.B. auch schon mal mehr Wachstumshormon abgegeben als wünschenswert ist, dann spricht man von Riesenwuchs.


Oder wenn dann im Erwachsenalter plötzlich unerwartet wieder Wachstumshormone produziert werden, dann können dadurch - so wie schon gesagt, die Endglieder und auch innere Organe plötzlich wieder weiter wachsen. Plötzlich müssen dann größere Schuhe angeschafft werden und Fingerringe werden auf einmal zu klein usw. Dies ist dann die allgemein typische Akromegalie.

Aber der Kranke bekommt sehr wahrscheinlich auch noch eine ganze Anzahl andere Krankheiten dabei so zum Beispiel:
Hohen Blutdruck
Zuckerkrankheit
Gelenkschmerzen
Übermäßiges Schwitzen
Kopfschmerzen
Zitternde Hände
Und es besteht ein erhöhtes Risiko auf Herz- und Blutgefäßerkrankungen und Darmkrebs.

Dieses Krankheitsbild sieht man dann leider auch ab und zu in Fitnessstudios, bei Bodybuildern und Powerlifter und besonders in solchen Sport- und Trainingsstätten, in denen ehrgeizige zelfsmade Bodybuilder dann koste was es koste Wachstumspräparate ohne Begleitung sich selbst verabreichen.


Die allerbeste Adresse für diese Kranken wäre dann das Sprechzimmer eines Endokrinologen (Facharzt für den Hormonhaushalt), der dann aber auch wirklich eine Berufung zum Helfen von Kranken hat.

mfG bollerman
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Und entschuldige bitte, wenn ich hier auf eventuelle ungezogene und ungepasste folgende Antworten dann nicht mehr reagieren werde

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PegaPX bollerman „Akromegalie“
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@bollermann
Ich habe mich bereits mit dem Krankheitsbild beschäftigt, aber vielleicht ist es für die Lesenden eine - nicht umfassende - Kurzbeschreibung dieser Erkrankung zu erhalten.
Danke dafür.

Zur Statuserklärung:
Alter - 43
Riesenwuchs ist noch nicht bemerkt worden.
Aktuelles Krankheitsbild, grob umrissen: Kreislaufbeschwerden, Sehstörungen, athroseähnliche Gliederschmerzen.

Alles Sachen, - und das ist das Heimtückische an dieser Krankheit, sind Dinge, die sich mit anderen Erkrankungen erklären lassen.
Kreislauf: Schilddrüse, Herzerkrankung (nur als Beispiel)
Augen: - Logisch, Sehstörung eben, brauchst du eben Brille
Gliederschmerzen: Verschleisserscheinung

Und, wer flitzt schon bei jedem Zipperlein zum Arzt?
Anhand von umfangreichen Blutuntersuchungen sind diese durch Fehlfunktion der Hirnanhangdrüse (Welche durch den "Tumor" kommen), feststellbar.
Der Tumor selber wird so allerdings NICHT nachgewiesen.
ABER: Kein Mensch macht diese spezifischen Blutuntersuchungen nur mal so eben.

*Die allerbeste Adresse für diese Kranken wäre dann das Sprechzimmer eines Endokrinologen (Facharzt für den Hormonhaushalt), der dann aber auch wirklich eine Berufung zum Helfen von Kranken hat.*

Dazu: Der gute Mann ist natürlich in fachärztlicher Behandlung! (Boddybuilding usw. wird übrigens nicht betrieben, geschweigedenn entsprechende Präparate eingenommen!)
Sollte man sich nicht immer z.B. eine 2. Meinung einholen? Sollte man nicht zu einem Doc seines Verstauens gehen? - Ja, sollte man beides. Nur eben: Finde mal so einen!!
Gar nicht so einfach...
Je seltener eine Erkrankung, desto seltener die Spezialisten!

Warum ich hier schreibe habe ich, meiner Meinung nach, ausreichend dargelegt. Und es steht ja jedem frei sich zu diesem Thema zu äußern, - oder auch nicht.

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audax31 PegaPX „@bollermann Ich habe mich bereits mit dem Krankheitsbild beschäftigt, aber...“
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Man nehme ein medizinisches Wörterbuch, z.B. Pschyrembel oder Roche: Lexikon der Medizin und findet für Laien alles was man wissen will: Z.B. Selektive Größenzunahme aller Acren, also Nase, Hände, Ohren, Kinn, Füsse, aber auch Jochbein, Wirbel, aber erst nach Abschluss des Längenwachstums! Vermehrte Absonderung des somatotropen Hormons durch ein Hypophysenvorderlappenadenom.( Tumor). Weitere Symptome sind Haarausfall, aber auch Überbehaarung an sonst unüblichen Stellen, Potenzverlusst, Amenorrhoe (weiblicher Regelverlusst). Dies für Nichtmediziner in populärwissenschaftlicher Erklährung.
doc
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Flaschflens PegaPX „Erkrankung: Akromegalie“
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Hi, vielleicht hilft Dir folgendes weiter
HGH-produzierende Tumoren
HGH=Human-Growth-Hormon (auch: somatotropes Hormon, STH)
http://www.krebsgesellschaft.de/hypophysentumoren,10963.html
oder Du googelst mal nach Riesenwuchs
http://www.klub-langer-menschen.de/UeberLange/Riesenwuchs/Studie_Akromegalie/6leben2.htm
Viel Glück

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PegaPX Flaschflens „Hi, vielleicht hilft Dir folgendes weiter HGH-produzierende Tumoren HGH...“
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Danke an Euch soweit, einige Sachen sind sehr lesenswert.

Trotzdem, kein Grund mit dem Posten aufzuhören, denn wir sind noch immer auf der Suche nach einer guten Fachklinik bzw. guten Fachärzten. (Fachlich als auch menschlich)

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PegaPX Nachtrag zu: „Danke an Euch soweit, einige Sachen sind sehr lesenswert. Trotzdem, kein Grund...“
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Wohl abschließend hier:

So wenig man in der Lage ist, entsprechende Fachärzte oder weitere Auskünfte zu erhalten, so wenig ist dieses Response von Euch.
Das ist kein Vorwurf, diese Krankheit, und eben deren Quantität der damit gemachten Erfahrungen, sind entsprechend selten.
Positiv war, keine dummen Sprüche, wie es zu oft vorkommt, erhalten zu haben.

Nichts desto Trotz: Wer sich vielleicht noch damit beschäftigen mag, durch einen Zufall über Infos stolpert, vielleicht jemand dieses Posting irgendwann, wenn es ganz nach unten gerückt ist, lesen sollte, der möge schreiben. Gerne auch an meine Mail-Addi, siehe VK.
Und, wenn irgendwann mal jemand auf der Suche nach Rat ist, diese Zeilen ließt, dann kann er natürlich auch mailen, und vielleicht die, so hoffe ich, bis dahin erhaltenen Infos und Erfahrungen, die dann mit Sicherheit gerne, - aber auch ehrlich, mitgeteilt werden, nutzen.

Mail: PegaPX@web.de

In diesem Sinne....

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